Informatie video – Help!! Mijn kind heeft sikkelcel ziekte ~ Suriname – Nederland

sikkelcel Suriname

Suriname – Nederland ~ Mijn kind heeft sikkelcel ziekte. We horen het vaker en misschien wel steeds vaker. Niet omdat het vaker voorkomt, maar omdat mensen er over durven te praten en zich steeds bewuster worden van deze aandoening. Het komt veel voor in Suriname, maar ook in Nederland. En ook bij kinderen!

[quads id=1]

Sikkelcel ziekte in Nederland en Suriname

Maar wat is het? Sikkelcel ziekte is een erfelijke ziekte van het bloed. Bij een kind met sikkelcel ziekte is er iets mis met de rode bloedcellen. Rode bloedcellen zijn normaal rond. Bij sikkelcel ziekte krijgt een deel van de rode bloedcellen een afwijkende C-vorm, als van een sikkel of halve maan. Deze afwijkende rode bloedcellen heten sikkelcellen.

Sikkelcellen leven korter en kunnen de zuurstof moeilijker vervoeren. Ook klonteren sikkelcellen makkelijker, waardoor ze een bloedvat kunnen verstoppen. Kinderen met sikkelcel ziekte kunnen hierdoor moe, bleek of kortademig zijn of geelzucht krijgen. Een verstopping van een bloedvat kan koorts en hevige pijn geven.

Sikkelcel ziekte komt in Nederland vooral voor bij mensen uit Suriname, de Nederlandse Antillen, Afrika, Turkije en Marokko, het Midden-Oosten en Zuidoost Azië. Het zijn landen waar malaria voorkomt of in het verleden voorkwam.

Hielprik ter controle

[quads id=1]

In Nederland worden elk jaar ongeveer 40-60 baby’s met sikkelcel ziekte geboren. Met de hielprik worden baby’s getest op sikkelcel ziekte.

Klachten bij kinderen

Sikkelcel ziekte uit zich niet bij ieder kind hetzelfde. Het ene kind heeft ernstige klachten en het andere kind kan er jarenlang weinig van merken. De klachten ontstaan vanaf de leeftijd van 4-6 maanden.

Klachten bij baby’s, peuters en kleuters zijn:
bleek zien
veel slapen
niet zo goed eten
weinig alert
soms geelzucht (gele huid en geel oogwit)
kortademig
buikpijn
pijnlijke zwelling van de handen en/of voeten

[quads id=1]

Bij wat grotere kinderen en volwassenen zijn de klachten:
moeheid
bleek zien
geen energie, geen puf om dingen te ondernemen
zich zwak voelen
slechte concentratie; op school gaat het minder goed
geelzucht (gele huid en geel oogwit)
kortademig
pijn in de bovenbuik en botten
groeiachterstand (door bloedarmoede)
soms bloed in de urine
slechter zien
galstenen
beroerte

Sikkelcelcrisis

Een kind met sikkelcelziekte kan soms ineens een sikkelcelcrisis krijgen. Dit gebeurt als een klont van sikkelcellen een bloedvat verstoppen. Zo’n crisis begint bijvoorbeeld:

door een infectie, zoals een keelontsteking, blaasontsteking of griep
door zware lichamelijke inspanning
door veel te weinig te drinken (uitdroging)
doordat uw kind in een hoog gebied komt (bijvoorbeeld bij skiën)

De verschijnselen van een sikkelcelcrisis zijn:

pijn en zwelling aan handen en voeten (vooral bij jonge kinderen)
zwelling rond andere gewrichten en rond de botten
heftige pijn in de bovenbuik (door opzwellen van de lever of de milt)
benauwdheid

[quads id=1]

Oorzaak van sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte. De oorzaak is een verandering in een gen. Op de genen staat alle informatie over onze erfelijke eigenschappen. Een kind wordt met sikkelcelziekte geboren als beide ouders het afwijkende gen aan hun kind hebben doorgegeven.

Adviezen voor uw kind met sikkelcelziekte

Zorg dat uw kind iedere dag voldoende drinkt. Dan is er minder kans dat normale rode bloedcellen veranderen in sikkelcellen. Zorg dat u kind iedere dag gezond eet. Is uw kind moe of heeft uw kind weinig kracht? Op die momenten kan het aantal rode bloedcellen laag zijn. Zorg dan dat uw kind voldoende rust. Neem bij pijn, benauwdheid of infecties snel contact op met de specialist.

Medicijnen en behandeling van een kind met sikkelcel ziekte

Medicatie kan verschillen tot het toedienen van extra foliumzuur, Antibiotica, griepprik en zelfs een bloedtransfusie. Tevens zijn er veel huismiddeltjes voor deze aandoening. Maar raadpleeg ALTIJD eerst uw arts.

OSCAR Nederland

Voor meer informatie kunt u terecht bij: OSCAR Nederland, de patiëntenorganisatie voor dragers en patiënten met sikkelcelziekte en met thalassemie

Mensen die lijden aan de sikkelcelziekte zijn vaak vermoeid, hebben veel pijn en kunnen zelfs een beroerte krijgen. De ziekte komt relatief vaak voor bij mensen met Afrikaanse of Surinaamse roots en juist in die culturen heerst er veel onbegrip.
Miljoenen mensen op de wereld hebben sikkelcelziekte, maar bijna niemand kent dit. Een bloedziekte die aan de buitenkant niet zichtbaar is, waardoor veel mensen de ernst van de ziekte niet inzien. Deze korte documentaire laat zien wat deze verborgen ziekte met mensen doet:

[quads id=1]

Is de ziekte te genezen? Kijk naar de video daarover:

[quads id=1]
Ook Janice weet als sinds ze klein is dat ze sikkelcelziekte heeft. Hoe gaat zij daarmee om? En wat betekent dit voor haar. Ze vertelt erover. Bekijk hier de video:

eerdere berichten:

Video – Chantal heeft Sikkelcel. Een veel voorkomende ziekte bij Surinamers

Bron AT5 & thuisarts.nl/
**
U kunt op onze Facebook pagina reageren op dit artikel. Uw mening, advies en/of power stellen wij zeer op prijs. U mag dit bericht delen met uw vrienden en familie! Wilt u een verhaal of familiebericht plaatsen? Stuur het naar info@familienieuws.com en wij publiceren het gratis