Video – Bezorgde moeder uit Suriname: Help mijn baby heeft een zeldzame medische aandoening. Hebben meer kinderen dit?

0

Suriname ~ Goedendag Familienieuws. Ik dacht er lang over na om jullie te schrijven. Vandaag is de dag eindelijk aangebroken. Mijn naam is Sara. Ik ben een moeder uit Suriname.

Ik heb een dochtertje met een aandoening. Het heet Charge Syndroom.

Sara uit Suriname

CHARGE syndroom is een aangeboren aandoening. Bij het CHARGE-syndroom is vaak sprake van verschillende medische problemen en zintuiglijke beperkingen. Dit verschilt per persoon. Mijn meisje is heel knap en ook flink. Bij andere baby’s kan het ook heel problematisch zijn. (zie video)

Hoe het begon

Ze was 33 weken toen ze werd geboren. De artsen hadden ontdekt dat ze water had in haar nieren. Ze hebben haar gehaald en ze was spring levend. De goede artsen hebben me toen verteld wat ze heeft. Ze hebben geen idee wat haar levensverwachting is. Ze is nu intussen 1 jaar maar kan nog niet alles.

Andere moeders

Ik zou graag meer willen weten over de ziekte en ik wil ook weten of er andere ouders zijn in Suriname en misschien in Nederland die ook een kindje hebben met Charge. Wellicht kunnen we elkaar steunen en adviseren.

Ik kijk ook veel op het net. Maar als ik op internet kijk zie ik dat deze aandoening meer voorkomt in het buitenland. Ik zat mij dus af te vragen of het ook misschien voorkomt in Suriname? Ik ben benieuwd of andere mensen, kinderen hier ook last van hebben. Misschien kan ik met hen in contact komen.

Heeft iemand ervaring hiermee? Ik ben ook opzoek naar advies over hoe ik met mijn dochtertje moet omgaan. En hoe deze ziekte zich ontwikkelt.  Ik zoek ook naar een goede kinderfysiotherapie – praktijk en eventueel een bigie sma die haar kan masseren. Ik ben benieuwd er er mensen hiervoor zijn in Suriname.

Wat is het?

Ik zal hieronder iets meer uitleg geven over de aandoening.

baby Suriname

Voorbeeldfoto van Subir

Charge syndroom

De naam CHARGE bestaat uit de eerste letters van zes kenmerken die bij dit syndroom het meest voorkomen:
1. Coloboom, een oogaandoening.
2. Hartafwijkingen.
3. Choane Atresie, dan zit de opening van de neus naar de keelholte dicht.
4. Retardatie, een achterstand met groeien. Ook achterstand van de verstandelijke ontwikkeling komt voor.
5. Genitale hypoplasie, dan zijn de geslachtsorganen niet goed ontwikkeld. Bij meisjes zijn de buitenste geslachtsdelen klein. Of bij jongens zijn de zaadballen niet ingedaald of is de penis klein. De puberteit kan later beginnen.
6. Ear (oor) aandoeningen. De oorschelpen kunnen anders gevormd zijn. Slechthorendheid kan voorkomen. En iemand kan vaak een oorontsteking hebben.

Daarnaast kunnen er andere kenmerken zijn, zoals afwijkingen aan het evenwichtsorgaan, verlamming van het gezicht, niet kunnen ruiken, afwijking van de nieren.

Video

Bekijk hier een video over een meisje met de aandoening. Het meisje heeft de aandoening in een extreme vorm. Zo erg is het niet bij de dochter van Sara:

Wil je meer weten over deze aandoening? Klik hier

Gerelateerde verhalen:

Informatie video – Help!! Mijn kind heeft sikkelcel ziekte ~ Suriname – Nederland

Video – Mijn lieve zus heeft dringend een nierdonor nodig. Help ons aub ~ Paramaribo

Wilt u ook uw levensverhaal met ons delen?
Whatsapp of bel ons op +597 8966341
of stuur het naar info@familienieuws.com

U reacties en adviezen worden zeer gewaardeerd.
U kunt ze plaatsen in de comments hieronder
en/of
op onze Facebook pagina

Abonneer ook op ons Youtube kanaal en like us on Facebook

FamilieNieuws.com
Surinaamse familieberichten en nog veel meer

** Om privacy redenen zijn de namen en foto’s in dit verhaal gewijzigd. tags van onze verhalen: vakantie Suriname Paramaribo liefde anoniem Nederland vliegtuig

Delen:

Comments

comments

Comments are closed.